André Dietz, 49, und seine Frau Shari haben vier Kinder, eine ihrer Töchter hat seit ihrer Geburt einen Gendefekt. In einem Interview mit “RTL” gibt das Ehepaar Einblicke in ihren Alltag mit einem pflegebedürftigen Kind.

Die Betreuung sei ein Vollzeitjob, “weil wir nicht nur füttern, sondern wir waschen, wir wickeln, wir machen alles.” Ihre Tochter Mari, 11, sei nun in einer neuen Pflegestufe. Sie “hat Pflegestufe fünf. Das heißt: mehr geht nicht. Also wir sind quasi die Pfleger in Person”.

Mari mache trotz der neuen Pflegestufe weiterhin Fortschritte. Shari Dietz erzählt voller stolz, dass sie “von Tag zu Tag größer und stärker wird”. Die Tochter von André Dietz wurde mit dem sogenannten Angelman-Syndrom geboren, bei dem das 15. Chromosom verändert ist. Bei dem Gendefekt sind Kinder geistig und körperlich eingeschränkt. Ein Merkmal ist auch, dass sie fröhlich aussehen und viel lachen.

André und Shari Dietz

© Frederic Kern / Geisler-Fotopress / Picture Alliance

Mit der Erkrankung und Pflege ihrer Tochter gehen für die Eltern viele Sorgen einher. “Also erstens stellen wir uns die Frage: Wie wollen wir alt werden?”, so der “Alles was zählt”-Darsteller, der sich bald von seiner Rolle verabschiedet.

Gleichzeitig müssen wir uns aber auch drum kümmern, dass unsere Tochter mit Behinderung im Alter gepflegt wird, wenn wir nicht mehr da sind. Und das ist für uns gerade das viel größere Thema.

So plant man mit einem schwerkranken Kind

Vor sechs Jahren verkündeten Shari und André Dietz gegenüber der “Bild”, dass sie Mari enterbt hätten sowie die Hintergründe: “Wir haben Mari enterbt, damit es ihr später mal besser geht. Hätten wir das nicht getan, würde im Fall unseres Todes Maris Erbteil an den Staat gehen.” Über ihr Familienleben mit einem Kind, das eine Behinderung hat, hat das Paar auch ein Buch geschrieben. Damit wollten sie unter anderem Mut machen und Berührungsängste nehmen, wie es in der Buchbeschreibung heißt.